היי
אני יוצאת עוד מתקופת התיכון עם בן זוגי. הוא חולה במחלת הויטיליגו בה חלקים מהגוף מאבדים מהפיגמנט שלהם והופכים ללבן. ישנם רמות שונות למחלה ואצל בן זוגי המצב יחסית מאוד טוב. זאת אומרת בקושי רואים עליו ( עובדה לכך היא שאף אחד מבני המשפחה שלי לא יודע וגם לא שם לב)
יש לו פשוט כתמים שהם קטנים ולא רבים מהם.
אז דבר ראשון מדאיגה אותי המחשבה שזה מתפרץ (אפילו שההתפתחות איטית עדיין בתקופת הזמן שאני מכירה אותו נוצרו כתמים חדשים והתרחבו ישנים). קשה לי לחשוב על איך אתמודד ברגע שיתפרצו לו כתמים בפנים.. יש לי אחים קטנים שעלולים לשאול שאלות או אולי גם להבהל מהעניין.. אני לא יודעת איך ההורים יגיבו במיוחד בגלל הסיבה הבאה שאני כל כך דואגת לגביה- שזה תורשתי. חבר שלי קיבל את זה מאבא שלו, שאצלו המצב כבר הרבה יותר גרוע. זאת אומרת רוב הידיים שלו וגם הפנים..
קשה לי לחשוב שילדיי יצטרכו להתמודד עם זה.
גם ככה הילדים של היום רעים ומוצאים על מה לצחוק תמיד. אז לתת להם עוד סיבה...
מצד אחד אני מרגישה אגואיסטית. חבר שלי הוא זה שצריך לפחד כי הוא זה שמתמודד עם זה. ואני מרגישה רעה שאני דואגת כי כביכול זו מחלה אסטתית. לא מדבקת ולא מתים ממנה. גם אחרי ארבע שנים אני אוהבת אותו מאוד ולא יכולה לחשוב על לעזוב אותו לעולם, אבל מרגישה צבועה שעמוק בפנים אני דואגת כל כך. אבל מה עם ילדיי ירשו את זה בצורה הרבה יותר גרועה? איך הם יתמודדו עם הגיחוכים בבית ספר? וגם אם לא ירשו את המחלה...זה דבר שאי אפשר לדעת בוודאות. לחבר שלי זה התחיל רק מגיל 14 בערך.
יש פה מישהו שיש לו ויטיליגו או יודע משהו על המחלה או מכיר מישהו ויכול לספר לי קצת על ההתמודדות? אולי טיפה להרגיע אותי..להגיד לי מה הייתם עושים במקומי, אם הייתם נשארים או עוזבים...
בבקדה תנסו לא לשפוט אני יודעת שזה נשמע רע ואגואיסטי ומגעיל ושיפוטי. ולמרות הכל אני לא אעזוב בגלל הסיבה הזאת אבל הייתי רוצה לשמוע את דעתכם.
- עמוד הבית
- שאל שאלה
- שאלות חדשות
- שאלות שעוררו עניין
- עצות חדשות
- מה קורה כאן?
- מתחם הטיפים
- חיפוש שאלות
-
הרשמה | התחברות