נולדתי עם מחלה שעיצבה את כל חיי, איך חיים ככה?

אז ככה בעוד חודשים אני חוגגת 28 אביבים בעולם.
אם אני אחזור להתחלה אני לא חושבת שאני יכולה להגיד שהייתי ילדה מאושרת, וגם לא בדיוק גדלתי להיות אישה מאושרת.

מיד עם הלידה גילו אצלי בעיה בראותית, שבאיזה מקום כיוונה את חיי, ופגע בכול חלקה יפה וטובה, האחיות שלי היו במאבק צומת לב תמידי, היו בטוחות שאני ממציאה, ושהבדיקות שאני נוסעת אליהם עם אמא ועל הדרך מקבלת יום פינוק, הן שקר, רק כי אמא של אוהבת אותי יותר, ורוצה לבלות איתי (זה שקר שתכף תבינו למה), אז הקשר איתן לא משהו.

אמא שלי היא דמות בפניי עצמה, אם כשהייתי צעירה חשבתי שהיא חכמה היום אני מבינה שזה כי אני הייתי ילדה, אמא שלי אני לא יכולה להגיד שהיא חכמה או טובה, או כול מחמאה אחרת, אמא שלי היא אותה אחת שאמרה לי בגיל 17 שאם הייתה יודעת על המחלה לפני הלידה הייתה עושה הפלה, אמא שלי היא אותה אחת שאמרה לי בכמה הזדמנויות שונות שהיא לא רוצה לשבת לידי כי אני מכוערת, והיא אותה אחת שכול זמן אבל כול הזמן הפכה את הקשים שלי לשלה, אם לי היה קורה משהו זה קודם כול קרה לה וצריך להתחשב בה.

נשים את אבא שלי בצד, הוא אף לא היה שם, אז לא משנה.

אז מעבר למשפחה יש אותי, אני שכילדה רציתי לרקוד ואז איזה רופא אמר שאסור בגלל איזה משהו במבנה העצם שנובע מהבעיה הבריאותית, אותה בעיה בריאותית שיצרה קשיים קוגניטיבים כל כך גדולים שהתקשתי ליצור קשרים חברתים, ולהבין את השפה החברתית, כשגדלתי אז צהל הודיע לי שאני לא מספיק טובה בשביל להתגייס, אפילו לא בשביל להתנדב, ונוסיף לזה שהרופא המטפל בבעיה בבריאותית הודיע לי בערך בגיל 20 שאם אי פעם אשכול להביא ילדים, זה רק הפרית מבחנה, ורק בשמירת הריון מהתחלה, כי כול שינוי הורמנלי מסכן אותי, ואת העובר (והריון זה שינוי הורמנלי), אז לי אין בעיה לוותר, לאמץ , זה קצת עצוב אבל מעדיפה להשאר בריאה ולגדל ילד, שגם אם יהיה חולה, זה לא יהיה בגלל שאמא שלו דפוקה מלידה- למי זה מםריעה לבני זוג פוטנציאלים .
ובין כול זה ניסתי , ניסתי להיות "רגילה" ללכת ללמוד במכללה , להתחיל תואר שני, לעבוד , להסתדר באופן עצמאי, מה שעלה בטאו.
למה בטאו?, כי ככל שגדלתי הבנתי שזה גדול ממני, אני כנראה לא אזכה להקים משפחה, לא אזכה לסיים לימודים, ככל שאני גדלה אני מבינה עד כמה העולם הזה קשה עבורי, לא סבלני לקושי, עד כמה נמאס לי.

אני לא מצליחה להשתלב במקומות עבודה, הרבה מי זה כי אני נראת מאוד צעירה מכפי גילי, בערך בת 14, אני מתחברת לאט לאנשים , ולא כולם מתחברים אלי, נכון לאף אחד לא כולם מתחברים, במקרה הזה זה קצת שונה, כי הרוב הגדול לא מתחבר אלי, בגלל שחלק מהקשיים הם בהבנת השפה החברתית, ויצירת קשרים חברתים, מי שכן מתחבר הרבה זה מתוך רחמים מעט זה מתוך הערכה.

אני תקועה בלימודים, לא מצליחה להתקדם וקשה לי לדבר בישרות על הקשים, מה גם שלאקדמיה פחות אכפת.

בגדול משיראה אותי מהצד לא ידע על הבעיה, יכולת התפקוד שלי גבוהה, ולמזלי הרבה עד כה אין לי את החלק החזותי של המחלה שמתבטא בגידולים, ופצעים על העור.
אני מרגישה שיש בי צד שרוצה להצליח לחלום, ולהגשים את עצמו, בתפקידים מסויימים אליהם אני לא מתאימה בגלל הקשיים.

אני רוצה להיות נורמטיבית , לעבוד , ללמוד להיות עצמאית, להשכיר דירה, להתרחק מהמשפחה שעושה לי רע, אבל הכול ביחד גדול עלי, כן לכולם קשה, אני יודעת, אבל אני מרגישה שזה גדול עלי, זה ערבוביה שדורשת אנרגיה שאין לי, כי רמת האנרגיה שאני צריכה להשקיע בדברים גדולה יותר מאשר של אדם נורמטיבי, שהרבה נושאים עוברים אצלו לאוטמט ואצלי הם לא אוטמטים.

אני כל כך רוצה משהו בעולם שיראה בי את הטוב, ויאהב אותי, ואני אותו.משהו שלא ינצל את הקשיים למטרות הנהאתו האישית, ואז יזרוק כמו ממחיטה משומשת, (וכן זה מבוסס על ניסיון עבר מעדיפה שלא לפרט).

אני כול כך רוצה למצוא עבודה שאשתלב בה,גם ברמת הצוות, ולא רק ברמת העשייה.
אני רוצה למצוא נקודות של אור בחיי, שיחליפו את הרצון לעזוב את העולם הזה, ברצון להשאר ולעשות.

מבחינה טכנית הגעתי לאמצע החיים (מחקרים מראים כי רוב האנשים שחולים במחלה הזו, אם הכול אצלם חלק התמותה היא באזור גיל 60 ), ואני מרגישה שלא עשיתי כלום לא השגתי כלום, ושאין לזה עתיד אחר, רק להעביר באותו אופן את 30 השנה הבאות.

אז ה השאלה ?אני לא רוצה לוותר זה בגדול!
איך מכירים משהו? -איך מספרים לו את כול מה שכתבתי כאן ? , מי בכלל ירצה להשאר אחרי כזה סיפור?
איך אפשר לחיות חיים כמו של כל אחד אחר בגילי, בדירה קטנה, בדרך לתואר שני, עם עבודה ?
איך אפשר לבנות מעגל חברתי אמיתי?,לא מתוך רחמים ...
ואיך אפשר בכלל לאהוב משהי כמוני?, אפילו אני לא אוהבת את עצמי יותר, ובטח שלא את המחלה המציקה הזו...